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12岁男孩患罕见病无法站立 母亲带他周游全国

时间:2018-03-13 08:01

来源:皇冠新2官网作者:小编点击:

12岁男孩患罕见病无法站立 母亲带他周游全国

大渝网新闻中心麻辣探2018-02-24 11:47

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15://img1.gtimg.com/21/2105/210512/21051278_980x1200_0.jpg<p>刚出生,就被查出患苯丙酮尿症,生长发育迟缓;5岁时,被确诊患有罕见病进行性肌营养不良,目前无药物可治疗。病魔接连打击,母子二人却一天比一天过得生气勃勃。母亲周朝喜说,是死亡教会了他们该如何珍惜生命……</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051302_116x86_0.jpg<p>“妈妈,为什么我总是会摔跤?”“因为你选择了我做你的妈妈啊。”</p><p></p><p>冬日的阳光,从窗子斜斜投射进一楼的屋里,暖洋洋的。“小罗,有姐姐来看你了。”听到母亲周朝喜的轻声呼唤,小罗转动着轮椅从屋里“走”出,头戴黄色小熊毛线帽,身着黄蓝相间的羽绒服,搭配灰黑色迷彩运动裤,胖嘟嘟的小脸带着点羞怯,十分可爱。如果不是坐着轮椅,小罗看起来与普通的六七岁孩子无异。</p><p></p><p>“小罗其实今年已经12岁了,可是身高比同龄的孩子矮上一截。以前是偏瘦的,现在胖了些,都是因为打的激素。因为一直坐着不动,所以会更怕冷些,一入冬就给他戴上了帽子。”&nbsp;周朝喜讲述小罗的病情时十分平静,十多年来,这位母亲已经完全接受了这个现实,并变得越来越坚强、乐观。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051303_116x86_0.jpg<p>小罗出生40多天,就检查出与其他孩子不同。周朝喜回忆,2005年3月,儿子出生时身长46厘米,体重2600克,但一个多月后,市妇幼保健院的一份病历显示,儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU),从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。</p><p></p><p>医生介绍,这是一种氨基酸代谢病,属于常染色体隐性遗传,会造成孩子生长发育迟缓,甚至智力低下或者痴呆。这种病治疗过程漫长,主要通过饮食疗法。除蔬菜和水果外,苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品,正常人吃的大米和肉类,对患者而言则是“毒药”。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051305_116x86_0.jpg<p>但不幸接踵而来。5岁多时,周朝喜带儿子到綦江人民医院做心肌酶化验,发现各项指标严重超高。她于是又带着儿子到主城一家三甲医院复诊,小罗最终被确诊为患有进行性肌营养不良(DMD),目前尚无根治方法。一般得此病后,大约12岁左右失去独立行走能力,20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭而死亡。</p><p></p><p>据了解,苯丙酮尿症(PKU)的全国发病率为1/1.1万至1/1.2万,重庆平均发病率约为1/15000;而根据2004年的统计,全国进行性肌营养不良(DMD)发病率为1/11144,同一名患者同时查出患有PKU和DMD这两种病的人,在全国都是十分罕见。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051307_116x86_0.jpg<p>周朝喜回忆,当时自己几乎一瞬间崩溃了。“以前只知道小罗从小不能跑、不能跳,是生长发育慢了些,但如今完全不同了。我哭了整整一个月,每天眼睛都是肿的。”</p><p></p><p>但周朝喜的情绪也影响到了小罗。“每次我一哭,他就问我,妈妈,你怎么了,是不是我做得哪里不好惹你不高兴了?我才意识到,自己必须给孩子树立好榜样,以乐观的心态,让他活着的每一天都过得有意义。”</p><p></p><p>周朝喜从此收起了眼泪,用尽一切方法给小罗最好的陪伴。而年纪尚小的小罗显然还不明白,为什么自己常常摔跤。最开始,周朝喜“骗”他,“因为地上有石子呀,因为路不平啊。”后来,摔跤多了,小罗会忍不住生气,“妈妈,地上没有石子,路也是平的,为什么我还是会摔跤?”</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051324_116x86_0.jpg<p>周朝喜知道再也瞒不住了,只好告诉了小罗他的病情。“妈妈,那我会死吗?”小罗问。“宝贝,我们不要害怕死亡,很多人虽然有健康的身体,但他们整天活得浑浑噩噩,其实他们在年轻时就已经‘死’了。每个人都会死,但我们每一天都开开心心地过,死亡就不会那么可怕了,对吗?”&nbsp;</p><p></p><p>在周朝喜的引导下,年幼的小罗对生死渐渐有了新的认识,但依然不理解,为什么这样的病会发生在自己身上。“妈妈,为什么是我得病?”“因为你选择了我做你的妈妈,得病或者不得病,得什么病,都是因为选择的妈妈不同。你后悔选择了我做妈妈吗?”“不,妈妈我爱你。”小罗说。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051325_116x86_0.jpg<p>“妈妈,今天同桌说她梦到我站起来了”</p><p></p><p>目前,12岁的小罗在綦江区登瀛学校读到了六年级,妈妈周朝喜是该校老师。每天,周朝喜都会推着小罗到学校,随后去班里上课。</p><p></p><p>在学校的小罗是名副其实的“学霸”,成绩总是全班前三名,甚至多次拿到第一,其中尤以英语成绩最好。小罗说,自己每天都在网上会自学三节课的英语,因为学习英语可以给自己看到更大的世界,他也希望未来的自己可以成为一名英语老师。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051326_116x86_0.jpg<p>周朝喜对此十分欣慰。但随着年级的提升,周朝喜发现,小罗的作文越来越吃力。“他长期困在家里,缺乏一些社会阅历和生活常识,比如车子怎么启动、什么叫打八五折,他统统都不知道,全部需要我来告诉他。”</p><p></p><p>另外,小罗手指的肌肉萎缩,已经无法握紧拳头,现在使用圆规需要靠两只手的协助才能完成。周朝喜担心,未来,小罗遇到的困难会越来越多。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051327_116x86_0.jpg<p>幸运的是,小罗遇到了一群关心他的同学。“有人给我接开水,有人帮我戴红领巾,有人帮我拿书,为了争着给我推轮椅,他们还会互相‘打’起来。”讲起和班里同学的相处,腼腆的小罗一下打开了话匣子。</p><p></p><p>“同桌夏夏(化名)还写作文,说梦到我20年以后病好了。”小罗兴奋地说,“我也梦到过自己可以离开轮椅走路了,同学们都激动得热泪盈眶,有个女同学还拥抱了我。”</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051328_116x86_0.jpg<p>然而同学不能帮助小罗解决所有的生活难题,比如上厕所,因为生病的原因,每天小罗需要上四五次厕所,但下肢无力的他完全无法自己完成,每次都需要同学去叫母亲来帮忙。尴尬也随之而来,小罗已经是个大孩子,母子两人去男女厕所都不合适,于是周朝喜只有把小罗背到旁边的不分男女厕所的幼儿园去,一来一回就会花费十来分钟时间。</p><p></p><p>有时来不及,周朝喜只好把小罗叫到办公室,悄悄地拿塑料瓶给小罗小便用。“有一次,差点被女同学看到了。”小罗回忆道,当时自己也很不好意思,只有老实“交代”。</p><p></p><p>不仅是上厕所的问题。今年下半年,小罗就要升入初中了,初中部的一楼有三步台阶,到时候小罗的轮椅将无法自由出行,母亲周朝喜打算跟学校申请,看是否能继续陪着小罗,去做一名初中老师。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051329_116x86_0.jpg<p>“很多人问为什么小罗为什么可以这么快乐,我的经验是学会‘向死而生’”</p><p></p><p>尽管生活颇多艰难,周朝喜依然给了小罗最好的照顾。每天,她都要给儿子做上半个小时的康复训练,按摩、拉伸、反转,防止关节变形。一边做,小罗一边咯咯笑着,“妈妈,你是要把我掰成一字马吗?”</p><p></p><p>面对艰难的康复过程,懂事的小罗很少说疼,更不会哭。“他现在哭点特别高,除非真的弄得很疼了。我觉得他特别坚强,很为他感到骄傲。”周朝喜说道。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051330_116x86_0.jpg<p>不少病友家长问周朝喜,让小罗保持健康的心态的原因是什么,她的回答都是,向死而生。周朝喜说,“死亡教会了我们热爱生命,那么只有尽可能的把每一天都活得很精彩啊。”</p><p></p><p>她也的确在努力做到。每年到了暑假,周朝喜都会带上小罗去全国各地旅游——佳木斯、长春、大连、秦皇岛、天津、上海……目前已经走过全国近二十个省市。“我最喜欢上海,因为那里有一座很高的楼,可以登上去。”小罗说。妈妈却笑了,“那是因为他上次没有时间去,一直心心念念的,他就想看得更远一些。”</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051331_116x86_0.jpg<p>周朝喜介绍,在孩子四岁那年,自己就已经和前夫离婚,目前自己做老师的收入仅能勉强满足日常开销,外出旅游的费用大都是好心人资助,所到之处都是各地的病友安排食宿,她很感激。希望在儿子的生命时光里,能带着他多看看祖国的壮美山川,留下美好的记忆。</p><p></p><p>除此以外,母子二人还约定了每周六的电影时间。“每次我们出去看电影,我跑步,小罗就开着电动轮椅跟我‘赛跑’。看完电影,我们还会分享自己的心得,这些都是病情之外的开心的事。”周朝喜说道。</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051332_116x86_0.jpg<p>对于未来,周朝喜不敢太期待。虽然最近国外已经对DMD基因的51号外显子跳跃治疗取得了一定进展,但小罗缺失的17号外显子却与此无关。周朝喜听说,即使试验成功,每年也将面临约20万元的医疗费,对于一个单亲家庭来说显然是难以承受的。</p><p></p><p>小罗对母亲的担心似乎“不以为然”。“妈妈,没关系,听说有人的腿就可以值很多钱,我有什么是很值钱可以卖掉的?”小罗的“童言无忌”听得周朝喜心痛不已。“你说的是明星吧,那可不是能卖的,我们不开这种玩笑。”</p>://img1.gtimg.com/21/2105/210513/21051333_116x86_0.jpg<p>很多孩子患有DMD的家长和周朝喜聊天说道,不敢去想“那一天”来了该怎么办。而每到冬天,有孩子去世的消息似乎也会多起来。</p><p></p><p>“可能小罗的时间已经不到十年了,我来不及悲伤、来不及害怕,我要尽可能教会孩子热爱生命,热爱生活。”周朝喜表示,也许最开始判断的是,小罗能活到18岁,可能他慢慢转好一点,又能多活几年,到二十多岁,甚至三十多岁。“该来的都会来的,我们做好准备就是了。”</p>://cq.qq.com/a/20180224/010745.htm重庆一露天温泉成当地民众免费泡脚场

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